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剧情介绍
对于儿童双下肢不等长、粗细不一,已经做过笔记。今天读到这篇作者自述式的病例报告,让我印象深刻。一种疾病,有医生角度的病例报告,也应有患者角度的诊治描述,医学知识不应该是专业秘笈,应该为群众了解。病友参与的医学杂志才是全面的、真实的医学媒体。
病例介绍
患者姓名:arianna faro
患者年龄:30岁
患者性别:女
1990年夏天,我出生了。出生后就发现得了一种少见的病。这个病让我的左腿变得很粗很丑,上面还有难看的红斑。波士顿儿童医院诊断为克利佩尔-特农纳综合征(klippel-trenaunay syndrome) ,一种先天性的血管畸形,典型表现为三联征:(1)葡萄酒色斑;(2)患肢肥大;(3)累及整个肢体的静脉曲张,粗大成串。
克利佩尔-特农纳综合征曾让爱美的我感到苦恼。不过有着开朗天性的我接受了这份老天的“馈赠”,走出阴霾。我慢慢适应了这种缺陷,开始学会享受生活,并没有为此感到羞愧。
对于克利佩尔-特农纳综合征,医生给了有以下治疗选择:保守治疗和预防方面,应用医用弹力袜,避免长时间站立及腿部抬高,如果患肢过长致跛行明显,可以垫高健侧鞋跟以避免长期跛行导致继发性脊柱侧凸;手术治疗方面,如异常静脉剥除并辅助肢体整形手术;介入治疗方面,栓塞畸形静脉。
治疗并不是万全的对策,心理调节更为重要。我和正常的孩子一样,戏水游泳;打扮的美美的和父亲一起参加聚会,享受海滩和短裙;和妈妈在一起参加各种社交活动;我以优异成绩考上大学,主攻心理学专业,立志帮助更多人。我和正常人一样工作,我用我的行动表明:先天异常也是与生俱来的美丽,无需掩饰,不必羞耻。
既往笔记
这篇笔记里面有关于两条腿粗细不一的多种鉴别诊断。
还有一篇笔记可作为本篇的姊妹篇
2022-01-15
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